冰桶挑战三周年：筹款上亿美元，发起人却无钱治病

飞梭网6月26日消息 2014年夏天，冰桶挑战风靡全球，发起人皮特·弗拉特斯用这样一种方式让更多的人了解了渐冻症。据不完全统计，共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻症患者，大约250万人向美国渐冻症（ALS）协会进行了捐款，善款累计达到了1.15亿美元。

渐冻症（ALS）是一种罕见的疾病，没有药物可以根治，唯一有效的药物仅能延缓2~3个月，患者会在清醒中感受死亡：肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。我们非常熟悉的英国物理学家霍金就是渐冻症的患者之一。

不过凭借冰桶挑战筹集到的资金支持，科研人员已经在去年成功发现了与渐冻症相关的基因NEK1，这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究，这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。如今，“冰桶挑战”每个夏天都会举行，这无疑是一次非常成功而又正面的活动。

三年过去了，曾经发起冰桶挑战的渐冻症患者皮特·弗拉特斯为渐冻症的研究筹集了上亿的资金，但是如今却没有办法支付自己的治疗费用，目前皮特每月的医疗费高达9万美元（约合人民币61.6万元），皮特的家人已经不堪重负。

鉴于此，美国渐冻症（ALS）协会发起活动，帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。这样的现实，确实让人唏嘘不已。我们也希望科研人员能够早日研制出治疗渐冻症的特效药，从根本上帮助这些渐冻症患者摆脱病痛的折磨。